201404072221經歷了好多事的三個月(上) --逃避與悲觀的黑暗期
最近好幾個朋友和網友問我 怎麼這麼久沒有寫網誌
為甚麼很久沒看到小牛 也都沒看過妹妹的第二張照片
大家問我是不是因為照顧兩個小孩很累 所以沒空寫網誌
上一篇文章 已經是一個月前寫的了 真的隔很久
雖然同時要照顧兩個孩子(尤其還有一個新生兒)是有點小累
不過妹妹在新生兒裡面其實算滿好帶的
我也是老手媽媽了 帶起來也駕輕就熟
而且熊現在六點多就到家 可以幫忙帶小孩
之所以這麼久沒寫網誌來好好記錄兩個孩子的成長 其實跟身體上的累完全沒關係
實在是因為這三個月來 經歷了我之前從沒想過的事情 讓我花了很多很多時間調適
之前一直不知道該不該在網誌上記錄這一段
一來是不想被身邊認識的人當作討論的話題 也不想被同情
二來是覺得這些灰暗的內容跟我的網誌調性好像有點不合
不過經過了這三個月 我調適好了 所以我還是在這裡寫下來
我接受這就是我的人生必須面臨的課題
也希望萬一以後有類似遭遇的爸爸媽媽們 我寫在這裡的經驗能夠給他們一點參考
生完妹妹的第二天 早上的嬰兒室開放時間 我和熊當然又去嬰兒室的外面看妹妹
那天我注意到護士把妹妹推來玻璃旁時 她有一直在觀察我和熊
我不知道我和熊有甚麼好觀察的 所以想說應該是我想太多
不過過了一兩個小時 我就知道答案了
我躺在病床上 接到小兒科醫生打來的電話
她跟我說:"你的女兒眼球突出，耳位過低，舌頭突出也導致咬合不正的問題，另外我們幫她作了兩次聽力篩檢，她雙耳對聲音都沒有反應，所以我們懷疑她染色體異常，才會導致多重性的問題，我們會幫你轉診到林口長庚的小兒內分泌及遺傳科。"
霎那間 我只感覺耳朵一陣嗡嗡嗡的
染色體異常? 怎麼可能?
懷孕的時候 我花了 $26000 在柯滄銘醫師那邊作了羊膜穿刺 還作了羊水晶片 都說染色體正常啊
另外在張東曜醫師那邊作的高層次超音波也都說正常啊
怎麼會染色體異常? 會不會是打錯電話通知錯家長了
我的寶寶應該要是個健康可愛的小女生不是嗎?
怎麼會是有這麼多異常問題的寶寶?
接下來的每次餵奶時間 我都是拖著沉重的步伐去餵奶室的
看著坐在一起的媽媽們 大家都是滿懷著喜悅的心情在餵寶寶
我的心卻好落寞好沉重
我看著懷中一看就長得怪怪的寶寶 心情很低落 不知道為什麼我會碰到這種事情
甚至開始想 醫生會不會是抱錯寶寶給我了 我的寶寶應該是隔壁那個媽媽手中的漂亮女嬰啊
然後想著想著 才會突然從這個念頭中驚醒過來
我怎麼會有這種不負責任的念頭 這樣我懷中的寶寶不是好可憐嗎
身體已經這麼多問題了 媽媽還在逃避
自從知道了妹妹的問題之後 我和熊頓失再為人父母的喜悅 每天都在上網查資料
每每映入眼簾的 都是一些我想都不敢想的罕見疾病
我的心很重卻也很空 但是在醫院那連續三天 我一滴眼淚也沒掉
第四天出院那天 熊辦完出院手續後 第一次親手抱到妹妹
熊要去開車之前 他抱著妹妹 很慈愛地看著她 然後跟她說:"妹妹 沒關係 爸爸還是覺得你很可愛齁"
我清清楚楚地聽到熊對她女兒講的這一句充滿愛的低語
他一出醫院之後 我抱著妹妹突然就不停地掉淚
我一直看著妹妹想 你知道爸爸媽媽和哥哥期待你期待多久了嗎? 大家這麼愛你 為什麼你不是健健康康的寶寶呢?
到了月子中心之後 熊也開始恢復上班
我每天大部分時間都是自己一個人躺在房間裡面 也不開燈
每天嬰兒室都會有小兒科醫師去看診
每到那個時段 我都很怕電話會響起
因為每次話筒那端傳來的 都是醫生跟我說的一項項不好的訊息
"寶寶的鼻腔和呼吸道都特別小 以後可能會因為小感冒就容易喘不過氣或者引發肺部支氣管發炎"
"寶寶的右眼突出 左眼常常張不開 眼皮很厚重有遮住大半的瞳孔 可能以後會有弱視的問題"
"寶寶的眼睛分泌物很多，再持續觀察，看看是單純的鼻淚管阻塞還是有其他的眼睛問題"
"寶寶兩耳聽力篩檢還是都沒有過 有幫你轉診到林口長庚耳鼻喉科做進一步檢查"
"寶寶的顱骨發展有問題 顏面有三項跟其他小朋友不一樣 要轉診到林口長庚看小兒遺傳科 雖然有做過羊水晶片和羊膜穿刺都沒問題 但這個應該是屬於染色體上鑲嵌型的變異 在目前的檢查是沒辦法預先檢查得到的"
"以後要時時注意寶寶的頭圍發展 要是年紀變大頭圍沒有跟著變大 會限制住腦子的發育 可能要定期動開顱手術"
"以後要注意寶寶的體重和身高發展 要是體重一直上不去 就有可能是身體有其他方面的問題"
"以後要注意寶寶各項指標性動作的發展時期跟不跟得上其他正常的小朋友，看看有沒有發展上的問題"
諸如此類的訊息 讓我每天的心情都很焦慮很沉重
三不五時就想量寶寶的頭圍
每天關心寶寶的體重有沒有增加
每天看寶寶的眼睛分泌物有沒有少一些
那時候的我 每天神經兮兮
看寶寶的眼睛每天水汪汪又分泌物一大堆 就懷疑她是不是先天性青光眼
拿手電筒照她眼睛 她完全沒有閉起來的反應 就懷疑她是不是眼睛看不到
三不五時把東西掉在地上 看妹妹都沒驚嚇反應 就覺得她應該是兩邊都失聰聽不到
然後她出生三週後，體重還是跟出生的時候一模一樣2950 克， 一公克都沒增加
我焦慮得都長出白頭髮了
每次護士餵完一餐 我就很著急地問她 寶寶剛剛喝了多少
每天護士幫寶寶洗完澡 我就問她說 寶寶今天幾公克
然後越是拼命想要擠母奶給寶寶營養 就越是因為壓力太大而擠不出來
每天都被這些數字搞到快憂鬱症了
每次去嬰兒室看寶寶
看到其他的寶寶們 每個都已經被養得胖嘟嘟圓滾滾又好漂亮
只有我們家妹妹 好瘦弱好小隻 嘴巴又都張開開 眼睛又凸凸的 看起來很奇怪
就覺得好心酸
每次看到其他間的爸爸媽媽們 眉開眼笑地看她們的寶寶 我都好羨慕他們
活了38年 我一直是周遭朋友們公認EQ很好 想法很正面很樂觀的人
不過那時候 我整個人都變了 我變得很悲觀 想法很灰暗
我每天想著 妹妹會不會是很嚴重的罕見疾病? 妹妹會不會又看不到又聽不到也沒辦法學講話?
我們要怎麼照顧妹妹一輩子?
以後我們要花多少時間帶她去看醫生做復健? 我還有辦法回去職場上班嗎?
我們本來是要幫小牛找個伴的 怎麼會變成是多了一個妹妹來拖累小牛一輩子呢?
怎麼跟我原先想的都完全不一樣?
雖然我大部分的時間都把自己關在房間裡面躺在床上
但是我一閉上眼睛 就會想到妹妹以後萬一需要定期動開顱手術怎麼辦?
這麼小的嬰兒要怎麼把顱骨打開啊?
想到妹妹小小的身軀 頭上纏滿了繃帶 我就怎樣都睡不著
我甚至開始在想
為什麼我這麼誠心地向觀世音菩薩和註生娘娘求一個健康可愛的寶寶 她們卻搞錯了呢?
我明明是個沒做過壞事的人 也對大家都很好 為甚麼會碰上這種事情?
那時候的我 每天晚上都只能靠著聽普門品才能慢慢入睡
懷孕的時候 我的醫生和身邊的朋友都說我是模範孕婦
整個孕期我都沒吃藥打針 碰到人家在用微波爐就離得遠遠的
沒有用化妝品 連保養品也只有用最低限度 而且還是用醫生推薦的物理性產品
就算長了妊娠紋 我也沒擦妊娠霜 因為我的醫生要我都不要擦那些有化學成分的東西
我寧願肚子長了醜醜的紋或者乾到很癢都乖乖的聽醫生的話
為了寶寶健康 我沒吃帶殼海鮮 也放棄了我一向很愛吃的生魚片和麻油雞
總之醫生叫我吃的我就乖乖吃 醫生叫我不要碰不要吃的我都乖乖遵守
為了有個健康的寶寶 這一切我都願意忍受
但為甚麼這麼不公平 卻是只有我生了個不健康的寶寶?
懷孕的時候我加入了一個 FB 社團
裡面的媽媽們全部都是跟我一樣在今年一月生寶寶的
懷孕時候大家一起經歷了種種不適 變成了好朋友
但在我生了妹妹之後 我把自己封閉起來 不想再上那個社團
因為那時候 平均每天都有五六個寶寶出生
每次上社團 就看到一張張可愛健康的寶寶相片
我好想跟這一群一起走過孕期的朋友們分享新生兒的喜悅
可是我有的 只是一句句說不出的話
所以我乾脆不上FB 也不上Line
朋友們打電話來說要看我 我一律都說我在休息 要她們不用來看我
事實上是 我還沒有勇氣說出寶寶的事情 也怕自己一說出來就要淚崩
朋友們問我怎麼都沒上傳寶寶新的照片 我就說之後再上傳
事實上是 雖然我和熊兩個人總共帶了一台口袋相機一台單眼相機還有一隻手機
但是我們卻沒有心情拍下任何一張照片
FB 的媽媽社團的朋友一直問我怎麼都沒有上去聊天或留言 我說我坐月子期間不想過度用眼
事實上是 我看到他們個個的小孩都好漂亮好健康 再看看手中抱著的妹妹 我的心裡好刺痛
懷著對未來的不安 對事實的怨懟 以及對小牛的想念
我那個月每天都過得渾渾噩噩好像行屍走肉
熊也很不好過
他每天通車下班先回到家陪小牛看書陪他玩
等到小牛九點睡著之後再去月子中心陪我 (家裡有公公婆婆在)
週末則是都要陪小牛看書和帶他出去玩
但因為熊的心情已經不同以往 雖然很想好好陪小牛玩 卻完全作不到
當然我們也沒辦法跟小牛解釋些什麼
我好心疼小牛 媽媽一個月不在身邊 他已經很寂寞了
爸爸雖然很認真照顧他陪他 但是他應該也察覺得出來 爸爸跟之前不一樣了
我想他小小的心靈 一定變得很不安
那一陣子 我和熊的心中都好像有一塊大石頭壓在胸口
我們變得沉默寡言 有的交談就都是在討論妹妹就醫的事情
雖然才離現在沒多久
但回首兩個月前的那一段日子 真的是我們人生最不堪回首的一段黑暗時期了
要寫的心情好多啊 其他的就留到下一篇講吧
