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2017080901582017.8.7-【壹週刊】賓拉登菲爾普斯 都被懷疑得這個病

其實,應該有不少的朋友知道我是個生病的人,只是也許對於我的疾病是不太了解的。

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201603262047運動經驗分享-騎 X-Bike

從小以來,我一直是一個對運動很不擅長的人。以前都只是以為那是因為體力不佳的原因。後來確診後,還好當年不擅於運動,否則以我們這種手長腳也長的體型,很容易就被找去打籃球,馬凡氏症的患者猝死於籃球場上,是時有所聞的。

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201405041552偶像

有一天,看到罕見疾病基金會【為生命喝采】的單元在徵文,而且主題是【偶像】

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201101182335回應留言

  今天在馬凡之家的留言版上,看到以下的留言:

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201011170227馬凡的逆襲-降主動脈剝離(後記)

  好吧,既然還沒有睡意,那乾脆一口氣來寫完好了。

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201011170104馬凡的逆襲-降主動脈剝離(5)

  若不是因為這回的手術,我好像還沒什麼機會,可以這麼長時間地陪伴在媽媽的身邊。

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201011102247馬凡的逆襲-降主動脈剝離(3)

  老媽在加護病房的日子,對我來說,是不停地奔波的日子。

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201011012328生命中不可承受之輕

  「如果今天躺在那裡的人換成是我,我能勇敢地面對嗎?」

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而我, 還在找尋我的夢!
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