2017080901582017.8.7-【壹週刊】賓拉登菲爾普斯 都被懷疑得這個病

其實,應該有不少的朋友知道我是個生病的人,只是也許對於我的疾病是不太了解的。

我是經由遺傳得到馬凡氏症的,這個疾病,早在我出生時就跟隨我到現在。只是一開始時並不知道,直到我大學畢業隔年1999 年時,在小阿姨的邀請之下,跟著媽媽與其他好幾位家人,一起去了台北榮總牛道明醫師的研究計劃,才會在還沒有發病的狀況之下,意外被確診我跟媽媽還有外婆一樣,也是一位馬凡氏症的患者。

後面很多故事,跳過不說了。

這麼多年下來,也陸續認識了不少的馬凡氏症病友,而且是遍及世界上好幾個國家。因為這個疾病,我的人生與自己原先預期的,有些不同;也因為這個疾病,我才有機會認識很多的朋友:包括馬凡病友、其他的罕病病友,以及一些給予我們許多幫助的醫事人員 .... 等等,在此表達我由衷的感謝。

但我一直很希望能為自己、為家人,以及為馬凡家人們,爭取一張可以終生至少在眼科、骨科以及心臟相關科別使用的重大傷病卡,為經濟弱勢的大家,爭取更好的生活品質。

我知道,這不是一件容易的事,願我在天之靈的家人們,能保佑我(特別是小阿姨,我永遠記得妳那天打電話給我,我們在電話裡聊到重大傷病卡實在很難申請的事),讓我有足夠的能力,跟著大家繼續努力。

 

感謝壹週刊健康科傳組副總編輯蔡怡真小姐的報導,調性寫得很溫暖,很為我們這些病友與家屬著想。

這對我來說,可能會是第一次,也是最後一次的報導吧!

http://m.appledaily.com.tw/realtimenews/article/nextmag/20170807/1175740/%E3%80%90%E5%A3%B9%E9%80%B1%E5%88%8A%E3%80%91%E8%B3%93%E6%8B%89%E7%99%BB%E8%8F%B2%E7%88%BE%E6%99%AE%E6%96%AF%E3%80%80%E9%83%BD%E8%A2%AB%E6%87%B7%E7%96%91%E5%BE%97%E9%80%99%E5%80%8B%E7%97%85

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