201712111902自閉症兒童成年時有什麼樣的預後?

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自閉症兒童成年時有什麼樣的預後?

文|鄒小兵

廣州中山三院兒童行為發育中心主任

廣東省兒科學會發育行為兒科學組組長

很多家長都會問這樣的一個問題:我的孩子是一個自閉症患兒,醫生你能告訴我,孩子成年後會是什麼樣子?

其實也就是問孩子的預後會如何。

以往,也就是二三十年前,對這個問題的回答,我們可能是比較悲觀的,那就是大多數自閉症孩子成年後,都不具備獨立生活、學習和工作的能力,需要家庭和社會照顧一輩子。

但是現在,我們的回答就沒有這麼悲觀了。

首先是醫學、康復學、教育學和心理學在進步,我們對自閉症已經不再是束手無策了。

第二,過去我們的診斷總是在孩子年齡較大才確定,而現在可以在孩子年齡很小就確定,早發現、早干預,孩子的預後就不同;

第三,自閉症的診斷標準有修改,過去診斷的自閉症多數是程度較重的,而現在,一些程度較輕的自閉症也可以在兒童時期確診並得到及時科學的干預,預後自然也是不同的;

當然,還有一點很重要,就是,越來越多的家長在孩子獲得診斷後,可以全家一致齊心努力,共同用正確方法開展家庭干預,幫助孩子成長,孩子的預後當然比沒有家庭干預的要好得多。

那麼自閉症孩子成年後到底有什麼樣的預後呢?總結起來,有以下5種可能性:

級別一擁有獨立生活學習和工作的能力

就像其他普通發育兒童(NT)一樣,孩子長大後,正常讀書、上學、畢業、工作、成家立業。雖然可能在某一些方面還是會顯得有一些與眾不同,例如社會交往能力,但總體不影響其基本社會適應和學習、生活、工作能力。

其中有一些人還因為存在落後社交能力伴隨的獨特興趣,在某些領域(尤其是科學和藝術)很有出息。這部分人士的比例目前不大,但是隨著早期診斷、科學干預,以及對輕度自閉症的及時發現,比例會逐漸升高。

有一些未被診斷的輕度自閉症人士其實就屬於這個範疇,他(她)們像正常人一樣生活在我們的中間,但是他(她)們自己或者他(她)的同事會感覺到他(她)們在社會交往方面的顯著不同,如果他們自己或者他人感覺到的這種顯著不同沒有對本人產生顯著影響,在醫學上是不給予診斷的,但是如果這種自幼就存在的不同,在小時候沒有導致問題,在成年後卻導致了他(她)出現諸如較嚴重的焦慮、抑鬱等精神症狀,則有可能會在成年期被診斷為阿斯伯格綜合症或輕度自閉症。

很多成年人在學習了有關自閉症的知識後,主動尋求醫生的診斷,也獲得了很大解脫、釋然或幫助。不過,值得一提的是,我國現在從事成年自閉症相關診斷或幫助工作的醫學專業人員奇缺,需要得到重視。

級別二:在輕度幫助下擁有獨立生活、學習和工作的能力

這些孩子相對來說,或者是程度不重,或者是經過干預有進步,但其社交缺陷還是比較容易看得出來的。如果憑藉其自身的“公關”或社交技巧,估計在當今這個複雜的社會中是不容易適應,或找到工作但不能完全快樂自在地享受獨立自主的生活。

但如果家庭或社會給予一定的關懷或支持,例如直接給予他們某一項工作,或通過所謂的熟人、關係為他們找到一份工作,他們是有能力完成工作的。事實上,他們中的很大一部分,如果我們幫助他們找到的工作符合他的興趣或能力特點,他們的工作能力和工作態度可以超過普通(NT)人士,成為優秀員工。

近年來,國外的一些大科技公司主動招收自閉症人士成為其員工,其實除了表達其關心、關愛自閉症人士之外,更大的一個考慮很可能是這些自閉症人士其實在這些科技公司可以發揮比NT更大的作用,為公司取得更大的成就,甚至不排除個別人可以為科技公司取得突破性成就,乃至於改變行業和世界。這一點其實也值得我們中國的科技公司去關注,這部分孩子的比例其實是可以很大的。但目前我國的比例不高。

級別三:在保護和支援下的生活、學習和工作

這些孩子症狀或者較重,或者診斷年齡較大,或干預效果不理想。在成年後,不具備獨立生活、學習和工作能力。但由於社會的進步或者家庭的努力,孩子可以在一個保護和支持的環境下居家生活,外出工作,例如深圳喜憨兒洗車中心、專門為殘疾人開辦的手工作坊、政府殘聯或民政部門開辦的庇護工廠等。他(她)們可能很好地工作,也可能只是象徵性地工作,獲得一定的報酬,這類孩子的比例取決於當地的經濟社會發展水準,相關福利和殘疾人保障水準等。

級別四:居家生活自理

孩子自閉症程度較重,干預不足或無效,患兒成年後不具備獨立生活、學習和工作能力,需要家庭和社會的終身照顧。但是孩子擁有生活自理能力,可以自己料理自己起床、睡覺、穿衣、吃飯、如廁、刷牙、洗臉等,也能在一定範圍內自由活動,在社區(村裡)周邊走動,買賣小件物品。他(她)多少需要家人或其他人的適當照看,也可能可以幫助家人做一些簡單重複的勞動。

第四級別與第三級別其實大概處在類似水準,孩子成年後是居家生活自理還是在有一定的庇護下的勞動和生活,取決於當地社會經濟發展水準和福利、殘疾保障水準。國家、社會和家庭可考慮在孩子成年後為他們建立支持性居住、生活或庇護工作的環境。

應該說,如果在預測孩子可能達不到成年後具備上述一級和二級能力後,父母開始為孩子建立一個適合其能力狀況的穩定、規律、平靜、快樂和自在的生活和學習環境,幾乎所有的自閉症孩子成年後都應該達到三級或四級能力。估計在我國,目前三、四級別的人數可能是最多。

級別五:居家生活不能自理

然而,也有相當一批自閉症孩子成年後沒有達到第四個級別這種能力,他們不僅僅存在社交障礙和刻板行為,導致其不能獨立生活學習和工作,同時有一些孩子還存在較嚴重的情緒和行為(包括破壞性行為,例如自傷、傷害他人、嚴重滋擾性行為等)問題。

這類人士生活自理能力也差,甚至基本的生活自理,例如如廁、洗涮、洗澡衛生等方面都需要家人照料,家人不敢讓孩子外出,否則容易發生走失、意外傷害或對他人造成滋擾或傷害行為。這是我們最不願意看到的結局。

造成這類問題的原因,一方面是孩子自閉症問題嚴重,例如一些症候群性自閉症和其他重度自閉症孩子,或者患兒未獲得及時診斷,或者診斷後未給予科學干預,或選擇了錯誤的干預治療方法;另一方面在養護過程中,或者孩子能力不足,父母又要求過高,或過多使用了不恰當的打罵教育,或者經常遭受各方面的欺淩、歧視、虐待等,均可能導致孩子成年後表現出各類嚴重的行為和情緒問題以至於不能生活自理,需要家庭或社會高強度的照料。這是一類應該被避免或不斷減少的不良結局。

所以,醫生在做出自閉症診斷後,對於年齡小、程度輕、經典型(非症候群型)的自閉症孩子的家長,就會要求家長積極努力,幫助選擇正確的干預方向和方法,爭取讓孩子成年後達到第一、第二級別的能力;而對於年齡較大、程度較重、症候群性(非經典型)的自閉症孩子,在一般情況下,康復目標可能就定在三級或者四級,要盡力減少或避免第五級情況的發生。

必須指出,自閉症現在依然是世界醫學的一道難題,還有未知的領域,上述對確診自閉症孩子的預後結局的預測也許總體來說是準確的,但並不能對某個個體做出非常精確的預測。對於某個個體自閉症患兒,醫生通常在診斷後,還應該進行長期的跟蹤和隨訪,並不斷與家長、治療師共同努力,對干預方向、方法進行總結、指導和調整,並對成年後的預後做出相應的預測和判斷。

資料來源《大米和小米》第 681 期|整理自四葉草2016年會

https://mp.weixin.qq.com/s/2FHCvLtxHRYWmrWcHU3u6Q

 

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經歷

♥ 大仁科技大學/正念種子教師 ♥ 台灣正念學學會/行政公關主任 ♥ 財團法人星星兒社會福利基金會/顧問 ♥ 財團法人中華民國自閉症基金會/前南部辦公室主任 ♥ 高雄縣、屏東縣特殊教育諮詢委員會/委員 ♥ 高雄市、高雄縣、屏東縣國中國小特殊教育評鑑/評鑑委員 ♥ 高雄市教育審議委員會/委員 ♥ 正修科技大學特殊教育推行委員會/委員 ♥ 教育單位及機構特教知能研習/講師 ♥ 社福單位外聘社工督導

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