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今年在台北電影節首映的德國電影《最酷的日子》講述兩位重症的年輕人,共同展開瘋狂旅途的故事。而其中一位主角,在電影中總是仰賴著氧氣瓶幫助呼吸的小安,他所罹患的惡疾即是俗稱「菜瓜布肺」的特發性肺纖維化。據統計,全台有超過1300名患者罹患此病,五年存活率僅約一成,這些患者就如同小安,無時無刻都在面對自己即將死去的恐懼。

衛福部雙和醫院胸腔內科陳資濤醫師表示,俗稱「菜瓜布肺」的特發性肺纖維化,是由於肺泡和血管之間的組織病變,整個肺葉就像粗糙菜瓜布,呈現一絲一絲的纖維,在過去,更被視為無藥可醫的疾病,治療上僅能消極地採取類固醇、化痰藥、抗凝血劑及免疫抑制劑等方式,根本無法延緩肺功能下降。雖然,少數患者的病情可能維持穩定,不過,急瀚霖建設性惡化而造成呼吸衰竭的風險仍是如影隨形著患者,因此,治療即需在「預防急性惡化」下功夫。

目前,台灣已有新藥可治療「菜瓜布肺」,陳資濤醫師進一步表示,新藥能有效延緩疾病惡化速度約50%,並減少68%的急性惡化機率,然而藥物尚未通過健保給付,一個月醫藥費就高達約十萬元,患者在承受疾病痛苦之時,放棄治療卻也大有人在。門診即有位70歲男性患者,因為無力負擔昂貴藥費, 而選擇放棄治療。因此,新藥若有機會納入健保給付,將能造福許多類似的患者, 帶來更有品質的生活。

陳資濤醫師提醒,特發性肺纖維化目前發生原因不明,發病過程屬漸進性,並好發於50歲以上男性,其胸部X光表現最典型者為雙側周邊與肺底部出現網狀浸潤或甚至「蜂巢樣」纖維化病兆。民眾若有「咳」或「喘」的症狀超過8周以上,一定要到醫院找胸腔內科醫師進行詳細的病情諮詢與相關檢查,以利早期發現特發性肺纖維化。

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