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1歲男童器捐遺愛!他的2顆腎臟幫

2名女童終結洗腎人生

 

2021/10/05 · 作者 / 鄧桂芬 · 出處 / 康健編輯部

1歲男童器捐遺愛!他的2顆腎臟幫2名女童終結洗腎人生

「當時連醫院都告訴我們,準備放棄孩子吧……,」李先生淚光閃爍說:「還好找到了屬於我們的奇蹟。感謝台北榮總,也謝謝願意捐出器官的小朋友,讓我的孩子能有機會長大。」說完,他看向接受大愛腎臟移植後重生的女兒李小妹,眼神充滿愛憐。李小妹也回爸爸一個大大的微笑。

(李先生手抱著女兒李小妹,李小妹露出笑容比YA。 圖片來源 / 台北榮總)

許多人可能很難想像,這令人動容的大愛器捐真實故事,器官捐贈者來自一名1歲3個月大、體重僅9.8公斤的男孩,他捐出了2顆5.8公分的腎臟,創下國內最低體重的大愛器捐,同時將2顆腎臟分別植入2名洗腎幼童的新紀錄。

據了解,這名捐出2顆腎臟的孩子是因為吃東西噎到,送醫搶救仍不幸腦死。他的父母相當悲痛,但在最後一刻決定遺愛人間,捐出孩子的器官,讓4歲的李小妹和9歲的許小妹受惠,脫離終生洗腎的人生。

 

病房內的歌唱小天后 4歲的她差點被放棄

在台北榮總5日舉辦的「這份愛陪伴我一起成長」記者會上,李小妹不怕羞,手拿麥克風哼唱童謠,還多次比「手指愛心」送給在場的媒體叔叔和阿姨們,萌翻全場。但是李小妹其實是曾經被醫師宣告,父母可能得放棄的孩子。

原來,李小妹出生的第一天就住進加護病房。「那晚醫師告訴我們,孩子的胃破掉了必須要輸血。我們就看到醫師一直幫她輸血,然後血從嘴巴和鼻孔滿出來,當下真的不知道該怎麼辦,」李先生回憶4年前的情形,還記憶猶新。

由於該家醫院沒有能力治療李小妹,李先生和太太到處替女兒找一線生機。「有一些人可能就會放棄,但放棄就沒有(女兒)了,」李先生說。

皇天不負苦心人,北榮願意接手李小妹的治療。當天李小妹搭救護車一到北榮,就馬上送進手術房開刀,原來她當時已經因為自發性胃破裂,引發了敗血性休克和急性腎衰竭。

李小妹救是救回來了,卻也要終身洗腎。她從出生第4天開始成為了腎友,是全台灣年紀最小的洗腎寶寶,每周洗腎2次,不能間斷。比較麻煩的是,她因為出生6個月內就接受7次腹腔手術,後來併發了嚴重的腹腔沾黏,所以不能選擇腹膜透析治療,必須接受血液透析治療,是一條辛苦的洗腎長路。

但令人欣慰的是,即便常常進出醫院,李小妹還是相當活潑開朗,是洗腎室的小寶貝,擄獲洗腎室護理師和腎友的心,對她疼愛有加。北榮外科部兒童外科主任蔡昕霖更形容她是「歌唱小天后」,她住在加護病房期間曾開演唱會,還會主動用歌聲安慰其他生病的小朋友,「她雖然需要被治療,但也同時療癒著別人。」

(李小妹一出生就住進加護病房,因自發性胃破裂,併發後續一連串問題,甚至成為全台最小的洗腎寶寶。 圖片來源 / 台北榮總)

 

先天性心臟病 讓9歲的她差一點終生洗腎 

9歲的許小妹也跟李小妹一樣,走在辛苦的洗腎道路上。

許小妹因為先天性心臟病,出生16天就開了緊急心臟手術,但因為術後引發急性腎臟衰竭,導致慢性腎臟病。最終仍因為腎衰竭,必須洗腎,4年前接受腹膜透析,一天需洗腎5次。

雖然許小妹比李小妹幸運一點,能在家人的協助下,在家進行腹膜透析來移除毒素和水分,上學和出門旅行都比較方便,不必常跑醫院洗腎室做血液透析。但無論是許小妹還是李小妹,2人都因為長期洗腎,只能維持基本生理代謝,所以都有嚴重的生長發育遲滯問題。

更簡單的說,她們2人的身高和體重都輸一般孩子非常非常多。

(許小妹因先天性心臟病,出生不久接受手術,結果引發腎衰竭,4年前接受腹膜透析。 圖片來源 / 台北榮總)

 

洗腎影響幼童發育 腎臟移植是解決之道 

「腎臟移植是唯一的解決辦法!」北榮兒童醫學部一般兒科主任張瑞文指出,兒童洗腎的影響層面非常大,特別是血液透析,因受限病童體重太輕及洗腎管路建立困難,加上多重因素的惡性循環,容易產生致命的併發症,並且嚴重阻礙病童身心發育與學習,「我們最終都希望他們能接受腎臟移植。」

蔡昕霖說,最理想的腎臟移植,除了血型與組織配對吻合之外,器官大小的選擇也極為重要。腎臟衰竭的病童植入年齡相近的腎臟是最適合的配對,植入的腎臟會隨著受贈兒童成長發育有比較好的適應,達到較佳的長期腎功能。

只不過,年幼的大愛腎臟捐贈者極為稀少,幼兒獲得腎臟移植的機會不高。而且摘取與植入的手術極為困難,移植後的病童併發症遠高於成人族群,成功率極低。

假如改為接受成人捐出的腎臟,又可能遇到成人年紀大或慢性病等問題,腎臟功能無法長期維持,另一方面幼童身形較小,身體血量或血壓無法充足供應成人捐贈的腎臟。「即使父母有意願捐腎,也無法進行移植,」蔡昕霖說。

 

奇蹟得來不易 1歲男童捐出2顆腎臟 

然而,奇蹟就發生在2020年8月18日,北榮團隊一早就接獲外院有一名1歲3個月大的男孩將器捐遺愛。北榮移植外科主任劉君恕迅速召集器官移植團隊討論,決定將男孩捐出的2顆腎臟分別植入給李小妹和許小妹。

這是一項非常迫切卻又困難的任務。困難的是,幼兒的組織脆弱且血管纖細,摘取腎臟不易。病童要植入大愛腎臟,手術困難度也非常高,特別是李小妹因為經常輸血,誘發免疫系統產生極高的抗體,是移植後急性排斥的高風險群。

於是,劉君恕擬定完善的手術計畫,啟動北榮的移植外科、兒童外科、一般外科、麻醉部、手術室、一般兒科、兒童加護病房、和洗腎室團隊,並動用多名醫師,大家兵分3路,各別去摘取腎臟、做術前洗腎和藥物調整、植入腎臟。

北榮團隊一棒接著一棒,從大愛腎臟的摘取到植入,手術時間全程長達18個小時,也順利完成這項高度困難的手術。

術後3周,許小妹順利出院,新腎臟立即發揮功能,她不必再洗腎。李小妹雖然一度發生嚴重的急性抗體排斥,但在北榮團隊努力嘗試12次的血漿置換與抗排斥藥物之下,終於在術後1個月也成功脫洗腎人生。

(許小妹接受腎臟移植後,新腎臟很快就發揮功能,讓她揮別洗腎人生。左為她的奶奶。  圖片來源 / 台北榮總)

 

腎臟移植後1年 2女童爆發性長高! 

移植手術後的一年,2名女孩回院追蹤,北榮團隊驚訝她們有了「爆發性」的成長,許小妹妹一年長高8.5公分,李小妹妹一年也長高7.5公分。而原本移植的5.8公分腎臟就像小樹苗,跟著她們一起長大,各長至10.5公分和8公分。這份得來不易的愛,讓李小妹和許小妹迎向更美好的人生。

「我真的很謝謝台北榮總和捐腎臟的小朋友,給我們的孩子再一次生長的機會,」李先生說,他寫感謝卡給捐贈者家屬,他身為家長,他能了解每一個父母都希望孩子能平安健康長大。「今天換做是我們家,當孩子生病撐不過去,我也很難下這個決定(器捐)。」

張瑞文說,台灣自2005年至今,年齡小於6歲的大愛捐贈有15名,總計30顆腎臟,只有4名小於12歲的病童接受移植,而且僅用4顆腎臟,其餘幾乎都植入成人患者。此外,目前台灣正在等待腎臟移植的12歲以下病童,也只有2位,遠低於全台洗腎病童人數。

等待腎臟移植的病童數這麼少,原因是家屬對器官移植的不了解,加上台灣要移植器官必須先登錄才能排隊等候,但必須和成人一起等候。

張瑞文分享美國的器捐作法,35歲以下的捐贈者,會優先給小於18歲的等候者,增加兒童及青少年移植的機會與意願,期盼未來國內器官捐贈規則能優先考慮小朋友。(推薦閱讀:捐器官與捐大體,都是遺愛人間

(李小妹是洗腎室的小寶貝,她成功換腎、脫離洗腎,大家都很替她開心。 圖片來源 / 台北榮總)

 

原文網址:https://www.commonhealth.com.tw/article/85187

 

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現代移植醫學的進步已可挽救器官衰竭病患的生命,且提昇患者的生命品質,然而器官捐贈來源的短缺,乃成為器官移植手術無法救人無數的阻礙,為協助醫療服務,提倡尊重生命理念,造福民眾的健康,特於民國八十二年八月二十八日正式成立「社團法人中華民國器官捐贈協會(Organ Donation Association, R.O.C.)」(設立許可:內社字第8221013號函;立案團體類型:社會服務及慈善團體。) 

 

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