201209051120弟弟的世界

弟弟的世界

作者:劉清彥

繪者:陳盈帆

出版社:巴巴文化

 

[內容簡介]

我有一個弟弟,但他卻說著我們聽不懂的話、做著我們覺得奇怪的事情。

我想要跟弟弟一起玩,可是弟弟總是不願意讓我加入他的遊戲。 

媽媽說,弟弟被困在一個特別的世界,那個世界只有他一個人,沒有爸爸,沒有媽媽,也沒有我。 

六歲的弟弟,像是被困在另一個別人無法進入的世界中,對一些事情有著異常的堅持,堅持穿藍色衣服,堅持早餐吃麥片粥和煎蛋,長時間浸潤在繪畫中,反覆地畫著飛機。當別人試著靠近他、加入他的時候,他就會發怒、尖叫、自我傷害。直到有天,他發現了一隻受傷的鳥,收容了牠,但是傷癒後的鳥被困在家中,並不自由,就像沉默的弟弟一樣…… 

這是一個關於自閉症孩童的故事。你我身邊,也許都有著這樣的孩子,是來自天堂、像星星一樣閃耀的天使,卻經常被誤解為冷漠、不懂感情,其實他們也期待被愛,是上帝賜予這個平凡的世界,最獨特的禮物。

 

[本書特色]

  每個人都是上帝眼中的一顆蘋果,只是有些太香甜,上帝咬了一口才放到這世界。 

  等待天使系列,以兒童罕見疾病為主題,發展出一系列溫馨感人,發生在你我周遭卻獨特的故事。兒童罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。較為人熟知的兒童罕見疾病包括:苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶)、脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族) 等,這些疾病在國內已知的病患人數從數百人到千餘人不等,更有一些罕見疾病,在全世界僅有數個病例,你我都鮮少聽聞。罕見疾病的出現是在生命傳承的過程中,每個新生命都可能面對的小小風險,機率極其微小,但只要生命傳承延續,這些風險便會一直存在。極少數罕見疾病天使承擔了多數人類面臨的風險,承擔了基因演化的試煉來到人間,卻隱身在世界的各個角落,獨自面對罕見的缺憾和心酸。 

  罕見疾病發生在世界所有角落,溫情的牽絆更舉世皆然。本系列書籍,將罕病天使的真情故事一一呈現在世人面前,告訴大家是天使們承擔了人類基因的演化風險,讓兒童更了解罕見疾病的病徵、觀念,在與罕見天使相處的過程中,懂得學習包容、體諒與感恩,建立正面的人格特質和生命態度。我們希望這系列套書能走遍世界各個角落,為罕見疾病天使照亮一點溫暖,蒐集更多關懷和理解,幫助天使們飛翔,成就他們的天堂。

 

[作者簡介]

劉清彥

總是想透過故事發揮一點點影響力,多為一些孩子發聲,多讓一些問題被看見、被關心,然後在心中暗自期望,這個世界會變得更美好一點點。學的是新聞,卻熱愛兒童文學,每天在家創作和翻譯童書,星期天在教會跟小朋友說故事,也常常到各地為喜歡童書的大人演講和上課。 

[繪者簡介]

陳盈帆

師大美術系畢 紐約SVA插畫研究所肄,對插畫充滿著研究與創作的熱情。作品風格多變,電腦上色時用色厚重強烈,手繪水彩時偏好古典淡雅。近年在發展仿古童書的石版畫風格。擅長手繪結合電腦的混合媒材,圖畫中透露出溫馨與幽默。最喜歡的是可愛小動物們。最近的興趣是種玫瑰花跟捏陶偶 ,家中有兩兔一貓。 

  獎:

  2002 日本BAIJ繪本原畫展入選

  2009 第一屆國家出版獎優選

  2011義大利波隆那插畫展入選

 

[作者的話]

/劉清彥 

  我星期天都在教會的兒童主日學為小朋友說故事,但是幾年前,我休息了幾個月,陪伴一群「寶貝」,在座位上聽別的老師說故事。 

  那間教會裡的「寶貝班」成員,都是有特殊需求的孩子:智能障礙、腦性痲痺、威廉式症…。其中還有一對很帥氣的自閉症小雙胞胎兄弟,他們大概七、八歲,很少加入其他孩子的活動,大多待在另一個教室裡畫畫。 

  那間教室四周的牆壁都貼滿白色海報紙,兄弟倆就貼著牆壁在紙上畫圖。第一次溜進那間教室,就被牆上的畫震懾不已:路徑繁複的地下隧道裡有各式各樣的機械設備,鑽土機、挖土機、推土機和許多載運廢土的車子,手持各種工具的工人密密麻麻的穿梭其間,每個細節都交待得清清楚楚。兄弟倆分立左右兩側進行自己的部份,但看得出來,他們意圖將各自經營的隧道在大圖的中間連結起來。其間,他們偶爾交頭接耳互換密語(因為旁人完全聽不懂),大多數的時間都不停歇的作畫。 

  我靜靜的站在門邊看著他們畫畫,心裡突然湧現一股很想加入的衝動,好想知道他們在說什麼?好想和他們交談,好想和他們一起畫畫,好想走進他們的世界…。 

  在那之前,我從來沒有這麼貼近觀察和接觸自閉症小孩的經驗,所有對於他們的瞭解,都是得自書報雜誌。但那對小兄弟實在太令我驚訝了,因為透過他們的畫筆,我彷彿窺見了他們那個自我封閉、無法與外界溝通的世界,就像牆上沉封於地底的隧道,雖然無法與地面上的世界互通,卻依然繁雜豐富且充滿創造力。 

  「或許,我可以用畫筆走進那個世界,」我在心中暗忖。於是,按捺不住衝動,我偷偷拿起畫筆,躡手躡腳走近那面牆,在空白處模仿著兄弟倆所畫的隧道和機械,自顧畫了起來。 

  沒想到我的貿然闖入,竟然引發兄弟倆強烈的情緒反彈,哥哥用力推開我,弟弟則是不斷用打頭尖叫。我像畏罪被逮的現行犯,趕緊躲開,讓他們的父親安撫他們。 

  往後的幾個月,我始終無法被兄弟倆接納,只能遠遠看著他們在牆上不斷畫出一個個令我讚嘆的世界。我清楚明白,他們的世界不是我能硬闖的,除非他們伸手邀請。 

  我一直為自己那天的魯莽懊悔不已,卻無法向他們道歉,只能透過這個故事,表達自己深深的歉意。

沒有上一則|日誌首頁|沒有下一則
回應
    沒有新回應!
Have a nice Day
關鍵字