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▲維薩維亞天生心臟外露,可以清晰看見拳頭般大的心臟在她身上。(圖/翻攝自dariborun instagram,下同)

國際中心/綜合報導

俄羅斯6歲女孩維薩維亞(Virsav青年首次購屋優惠房貸2015iya Borun-Goncharova)有著一頭長長的金色捲髮,和同齡女孩一樣洋溢著天真無邪的笑容,很難想像這樣活潑的女孩,罹患著只有百萬分之一的怪病,導致她出生時,胸腔外就「掛著一顆心臟」。

維薩維亞的心臟只有一層薄薄的皮膚包覆著,明顯可以看到心臟在胸腔外跳動著,大小約一顆拳頭。她的媽媽為了讓女兒的心臟「歸還原處」,求助全球多家醫院,卻因為手術風險太高而拒絕動刀,直到近日全家來到美國波士頓,當地兒童醫院也因為維薩維亞的主動脈血壓太高,無法進行手術,只好再轉往洛杉磯,希望藥物治療可以控制血壓達手術標準。

維薩維亞的媽媽也透過instagram分享女兒的生活近況,看得出來維薩維亞喜歡跳芭蕾舞、畫畫,生活打扮也不受胸前心臟的影響。接受治療中的維薩維亞也希望能早日回到學校看到老師和同學們。現在網路也發起幫助維薩維亞動手術的捐款活動,希望各界的善心捐款,能夠幫助這名女孩早日康復,讓她能夠恢復以往的活力。

▼維薩維亞8個月大時就全身插滿針管,並將外露的心臟包覆起來避免碰撞。

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