20080823001620年的心路歷程:阿茲海默症的研究者、醫師和照顧者(III之III)

走入照顧者的世界

在研究失智症的過程中,我年邁同歲的雙親相繼得了阿茲海默症,讓我由一位失智症的諮詢提供者變為一位照顧者,也開拓了我的視野。我的父親在日據時代受小學教育,自己勤修漢文,深具幽默感。母親沒受教育,但非常聰明,自己發展出一套功夫,心算一流,是典型的老一輩口中「欠栽培」的優秀女性。他們經營一家米店,80歲退休後,與我兄嫂同住。

父親83歲時診斷出阿茲海默症,至少6年都維持在輕度,沒有精神行為問題,也沒有照顧上的困擾。88歲時因慢性阻塞性肺病變而住院,後來轉到中部一家呼吸照護中心,繼續良好的照顧。在這兩年半中,我的兩位姊姊和嫂嫂輪流每天到中心去陪伴父親幾小時,沒一天間斷,母親、哥哥與我則不定期探望,直到父親91歲時因敗血症去世。

父親住在呼吸照護中心的第二年,母親90歲的那年也罹患了阿茲海默症。92歲時出現被偷妄想,常常藏抽屜的鑰匙,藏到找不到,有耐心的嫂嫂逐漸訓練成「尋寶專家」。94歲時認為「我的房子不是家」,天天嚷著要回家,並開始遊走行為。母親因為腰椎脊柱狹窄不良於行,於是坐在輪椅上遊走。除了24小時請人幫忙照顧外,哥哥三年前退休以全力照顧母親,常常推著坐在輪椅上的母親在鎮上的公園遊走。因為母親在診斷出失智時已90歲,又出現精神行為問題,在5年之內由輕度很快變為重度。

我相信雙親從年輕時開始經營米店長達60年,一直努力工作,不停用腦,父親撥算盤,母親用心算,除了金錢上的儲蓄,也累積了豐富的知能存款。再加上開米店,人來人往,交談活絡,腦筋靈活。這些因素使得他們的阿茲海默症到很晚年時才發病。因此,做為子女的我們都很感恩。一是感恩父母到了晚年才需要我們照護,而我們4位子女也都已退休,可全職照顧。他們貯存了足夠的老本,得以請24小時的幫手。我更感恩的是我除了診斷、投與藥物、給予建議外,其實並沒有真正參與日常生活的照顧,而我的兄姊也都能接受我對照顧上的看法。我相信,當現年95歲的母親偶而會對著嫂嫂叫「媽媽」時,不僅是因為阿茲海默症造成的退化,也是因為嫂嫂對她無微不至的照顧之故。

作為一個與失智症拔河的老兵,我學到了什麼?

一是阿茲海默症是全球刻不容緩的問題,但它對每位患者的影響都不一樣,因此每位患者都需個別看待。二是雖然藥物的研發日新月異,但阿茲海默症目前不能根治,因此最好的方法是預防,從年輕時就多動腦,受教育是最好的預防之道。

20年來,我在社區、在醫院、在診所、在家裡看失智症的患者,會不會有一天也成為自己的患者呢?眼看著我可能活得久,那麼將來得到阿茲海默症的機會是很大的。那一天到來時,我是否準備好了呢?只要瞭解這個疾病,照顧過失智症患者,懂得與它相處,在心理、經濟與人脈上有所準備,也就沒有那麼可怕。

滿懷感恩的離開工作崗位

這麼多年來我很幸運的有一群志同道合,一起打拼、合作、工作的研究團隊。這群伙伴來自不同的專科,有學者、各科醫師、臨床心理師、研究助理和同學們。有人與我一路相伴,一起成長,有人在一段時間進出,階段性的合作,都是寶貴的經驗與回憶。

2007年我退休了,失智症的研究與診治由優秀的同事與伙伴們繼續進行,我在一旁激賞,也充滿期待。

(轉自2008年8月份康健雜誌劉秀枝專欄) 

 

 

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