201111201440樂見雙和醫院癌症個管師健全制度

昨天下午雙和醫院癌症中心的護理長打電話給我。

確認是我本人後,護理長問我:『妳知道我們癌症中心的個案管理師嗎?』
不明確其查訪的目的為何,但:『我從來不知道雙和有癌症個案管理師。』在北醫手術及化療告一段落後,放療及後續追蹤轉過來雙和,從來也沒有任何個管師跟我接觸過。

護理長強調:『有,我們癌症中心有個案管理師,只是目前人手比較欠缺,我打這個電話是想對個管師與病患互動部分進行瞭解。』
我也再次強調:『沒有,截至目前為止,雙和沒有任何個管師跟我接觸過。』
直接切入的反映給護理長:『我還一直在納悶,雙和軟硬體各方面設施這麼健全,營運上也顯見不斷努力的方針,怎麼會癌症治療這一部份沒有個管師制度。雙和成立乳癌彩虹病友會,開會的時候病友間閒聊,我就碰到另一位病友聊起原先的主治醫師離職,目前接手的血腫追蹤,也只針對肺部顯微鈣化點,但賀爾蒙服藥所需追蹤的婦科部分,竟然沒有任何人給予提示,憑良心講令我覺得極端震驚及不舒服。我們或者可以說病患也有主動積極釐清一己處境的義務,但多數民眾其實欠缺主動蒐集資訊的能力和方法,能夠仰賴的就是專業給予指引,雙和這方面可能還要再更加努力。雙和是還好有乳癌病友會成立,病友之間的聚會及資訊分享,治療心得共勉,互補一些可能需要留意的閃失,但也可能有一些道聽途說的資訊會被放大解讀,像上回我也跟一位正化療的病友聊到她自己補充吃些營養食品,卻是怕醫生罵,根本不敢讓醫師知道,如果可能造成用藥衝突影響治療過程,這些都是醫病關係上可能發生的,如果有個管師的緩衝介入,去除病人對醫生可能的威權顧忌,其實可以更有效掌握治療,更能幫助病患,也更能分擔醫生的個案付出,必竟一位醫師門診的時間有限,所要面對的病患又不計其數,而且癌症的治療本來就比較複雜,需要關照的層面也多。』

上次跟那位病友一聊到她婦科部分一年多沒有追蹤,我以己身經歷借鑑,當下就押著她隨即掛診婦科,一個星期後撥了電話過去關心,還好婦科醫師追蹤出來子宮內膜在Tamoxifen用藥下有增厚情形,但還安全範疇,後續繼續保持追蹤。
Tamoxifen用藥或者並非人人都跟我一樣短時間子宮內膜增厚得迅速,但臨床副作用此顯例,婦科的追蹤本來就是標準程序,更甚的乳癌患者在分子病理學上與雌激素息息相關,婦科部份列管必要追蹤,這樣的認知卻是該病友茫然無所知曉,竟也無人給予提示。
病友還一直跟我強調她目前有找一位非常好的中醫看診,中醫照應這段時間下來,說她體內的癌指數幾乎不存在,且肺部的追蹤也說是極低微鈣化疑慮。
當時我只期勉她:『我們所做的一切努力當然都是為更好的存活,問題是Tamoxifen有子宮內膜癌風險惡名,追蹤求平安本來就必須。』

繼續對著護理長批哩啪啦:『我不是要質疑什麼,但真實案例發生在我身邊,我會認為雙和個管師這部分真的有必要再加強,以我自己所經歷,最早是在林口長庚檢驗出來乳癌,一得知當時的茫然和震驚,跟診的個管師隨即介入引導,即便後續因由我個人因素,確知我並不想在長庚治療,個管師也還是耐心給我所有所需資訊,甚至電話追蹤到確認我要在哪開刀治療,個管師才結案追蹤。比照起來,雖然我從北醫轉至雙和,一路受到不錯的照應,但個管師這部分卻是欠缺的。』
講講有點意識到整通電話截至目前為止,好像都是我急促的在發言,不好意思的停下來問護理長:『我會不會講得太快了?』

言爸從以前就常常提醒我:『講話講慢一點。』事情對談商討時,我跳躍性的思考模式,慣常從這個點丟出一個切入,對方還在消化時,我已經抓著另一個點在關連,用詞若犀利且引致對方可能情緒性反應的還在調整當中,就易於閃失掉我一個又一個點的連接。
最常見的就是訓小孩時;言小時候屢屢被我搞得一臉矇在那邊,只會連疊的:『媽媽,對不起!』
有一次言爸看言纏著我前前後後一直對不起不停,幾乎好笑得問我:『妳確定妳講這一大串兒子都聽懂了?也知道他在對不起什麼了嗎?搞不好忙半天他就只是知道做錯事了,但到底錯在哪,他被妳這樣機關槍似的掃半天,可能他根本毫無頭緒。』

也難怪我化療完好一段時間,思考效率及語言精準自覺明顯阻滯時,言爸還曾有點舒口氣的調侃:『笨一點好,妳稍微笨一點才不會給人那麼大壓力。』
足見這可憐的老小兩痞子,一應以來是怎麼在包容我的咄咄逼人。

現在又能回復這樣批哩啪啦相與人對談,不曉得是不是腦神經細胞有逐漸修復,也下意識警覺別故態復萌,急性子與人壓力了。

護理長忙澄清:『不會,不會,我喜歡講話快的效率,事實上我很感謝妳願意這麼坦白,這樣我週六還加班打這電話就沒有白費了,就是需要這樣的意見讓我們知道該努力加強方向。確實我們現在人手比較不夠,制度性的建立,和人員的引進再訓練,這些都是我們要更從長計議的,我跟妳保證,經過努力之後,我們的成果會越來越清楚呈現。』
那我這樣甘冒難搞病患惡名的幾是張牙舞爪一席對談下來,也算是沒有白費。

護理長最後也問我:『妳下次追蹤是什麼時候?再到院追蹤時,若有時間就到我們癌症中心來找我嘛,我們可以再好好聊聊。』
這麼說來我的機關槍掃射是還不至於令人覺得難以消受了。

十二月底的追蹤,記得要去一趟雙和癌症中心,好讓護理長看一下這個批哩啪啦的機關槍婆娘。

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