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    200605152344「大象男孩與機械女孩」的感動
      《商業周刊》與「翻滾吧!男孩」金馬獎導演林育賢合作,耗時一百八十個工作天,拍攝了「大象男孩與機器女孩」紀實片。紀錄了兩個殘缺小生命的笑與淚,透過鏡頭,向社會大眾訴說:身心障礙兒,背後的問題世界,與不為人知的動人力量。             四月底,全台有十四大電視台與兩大網路共襄盛舉,接力播出了48分鐘完整版紀實片,這是難得一次,多數媒體發揮傳播力量,讓全台灣一起關心身心殘障兒、重視這群弱勢團體!還記得那一天,在 TVBS 看到「機器女孩」珊珊,這位八歲,重度肢障、腦性麻痺的孩子。當她以助行器一步步吃力地往前進,忍住全身的痛,流淚哭喊著:「我要加油,珊珊要加油。」——這一幕,讓我的眼淚再也攔不住。


      「她是一位很努力的小女生。」這是珊珊的第一次行走,艱難而辛苦,珊珊仍然撐住纖弱、不停顫抖的身軀。我特別剪輯下這一段,因為珊珊的「我要加油」讓我震撼許久,每每想到這一幕,心情便是難以形容的激動(其實有更多的慚愧,因為對於生命,自己又努力過哪些呢)。珊珊對我造成了某些影響,一想起「加油」兩個字,腦海便浮現她的故事。

      重度肢障、腦性麻痺的珊珊,來自東北角的偏遠漁村——馬崗,濱海公路車子呼嘯而過
    ,很少人注意過這個村落。三歲到六歲,珊珊就住在海邊以石塊砌成的百年老屋內,與八十幾歲的阿嬤相依為命。一次又一次,貼心的珊珊對阿嬤說:「阿嬤妳抱不動我喔,因為我太重了」、「阿嬤好可憐,我都不會走路」、「爸爸不愛我,媽媽不愛我,只有阿嬤愛我」。

      當一位熱心的國小老師發現珊珊時,她已經快滿六歲,即將錯過零至六歲的黃金早療期。老師、社工們與阿嬤商量之後,決定帶珊珊北上加強復健,給她一個走路的機會。身心障礙的孩子的不幸,不止來自天生,更來自於延誤治療的黃金期。因為錯過黃金早療期,珊珊的復健計劃一路走來,格外辛苦,協助珊珊的早療老師說:「她進步算很快的。只是太可惜
    ,她現在大了,筋骨比較硬,如果早幾年,效果會更好。」

      珊珊的善解人意,讓阿嬤不願放棄她,珊珊的努力與堅強,也讓所有幫助她的社工們感動不已。當她以助行器一步步吃力地往前進,珊珊流淚哭喊著:「我要加油,珊珊要加油。」此刻的珊珊,不只是為了疼痛而流淚,更是知道自己不能像正常人一樣走路,而深深哭泣著。不過珊珊明白
    ,擦乾眼淚之後,她仍然要努力地勇敢向前走!

      另一位身心殘障兒童「大象男孩」祥祥,是重度唇顎裂患者,他無法說話,他無法吞嚥。祥祥喉頭上的洞——氣切口,是維繫祥祥生命的窗口。爭氣的祥祥,為了不讓爸爸與阿嬤負擔過重,三歲的他,就學會了自行插鼻胃管。爸爸說,看祥祥一邊插管,一邊痛得跺腳時,除了不捨與佩服自己的兒子之外,更要提醒自己,為了祥祥,再怎麼苦,他也不能放棄。

      「大象男孩與機器女孩」,記錄了兩個殘缺小生命的故事。這部紀實片,希望讓台灣更多像「大象男孩」祥祥與「機器女孩」珊珊一樣,等待人生劇本被改寫的機會,只要給他們機會,他們就會像森林裏的藤蔓,抓住一棵樹就往上攀,堅韌地活下來。全台灣,目前零至六歲歲領有身心障礙手冊的孩子,約一萬四千人,其中僅五分之一,正進行零至六歲的早期療育,而其他五分之四的孩子,正引頸企盼扭轉命運的機會。幸運的人,幸運的我們,不該忘記不幸的人,他們需要一個扭轉命運的機會,需要我們,給逆境中兀自奮鬥的這些孩子,更多力量與更多的關心。

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    摘自《商業周刊》的採訪記者的後記:
    http://www.businessweekly.com.tw/webarticle.php?id=22383&p=6

      離開祥祥家,奕伶的女兒小聲問:「媽媽,為什麼上帝不能把每個人都造成完美的?」奕伶轉述羅慧夫顱顏基金會的說法:「因為上帝造人,做一做,黏土不夠了,所以會有孩子是不完美的。」

      雖然我不是教徒,但一句話深深打動我:「耶穌對眾人說,凡你們對我這些兄弟中,最弱小一個所做的,就是為我所做的。」如果注定有一個孩子,替大家承受那黏土不夠的命運,我們能否用愛,共同彌補這殘缺?
    ============================================================


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