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「咚咚咚……」由七名五歲到二十歲的結節硬化症病友、家人組成的「拍銅鼓社」樂團,昨天適逢「世界結節關懷日」,他們以垃圾桶充當樂器,打擊手家樺用鏗鏘有力的鼓聲,鼓勵病友們千萬別放棄生命。

十三歲的石家樺在襁褓時期,因身體突然抽筋、癲癇,醫師一開始以為感染腸病毒,進一步檢查發現腦部、心臟、腎臟出現結節。台大醫院內科部兼基因醫學部醫師陳沛隆表示,結節硬化症是一種基因變異導致的疾病,患者體內類似控制細胞生長的基因出現病變,多處器官長出「結節」小腫瘤;其中九成五的患者皮膚會出現血管纖維瘤、白斑或痘疤,及沙魚樣的皮膚。

家樺說,她在校園偶爾會因癲癇發作,難免嚇壞周遭人,也曾遭同學排擠,直到媽媽到班上播放影片,同學逐漸理解家樺的疾病,看到她出現癲癇徵兆,就會圍住保護她,推著輪椅、打電話向老師求助。她還說,疾病帶給她創作靈感,以點線面的圖形將疾病畫成繽紛的色彩,「等到九十七歲,我會是個老畫家」。

陳沛隆解釋,結節硬化症的腫瘤若出現在腦部,就會引發癲癇、影響智力與身體成長;在肺臟會造成咳血、氣胸;發生於腎臟會使腎功能低下、出血,嚴重還需洗腎。醫師若沒有綜合判讀各器官病徵,可能延誤診斷。

陳沛隆強調,目前已知有兩個基因致病變異點會造成結節硬化症,國內病人三分之一來自遺傳,其餘為自體基因變異,建議父母雙方一人有結節硬化症,可接受產前基因篩檢,有一半機會可生下健康寶寶。

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「猴年馬月」常用來形容事情不可能發生或遙遙無期,但是「猴年馬月」真的要到了,就從明天(5日)起到7月3日,共計29天。

新華社今天引述天津市天文學會理事趙之珩說,幾千年前中國就有了「干支紀事」的方法用以計年、計月、計日、計時,也就是使用12個地支符號(子、丑、寅、卯、辰、巳、午、未、申、酉、戌、亥)與10個天干符號(甲、乙、丙、丁、戊、己、庚、辛、壬、癸)相互配合。

趙之珩表示,「為了把『干支紀事』的方法普及到民間,我們的老祖宗又發明了12生肖紀年法。」

不過,他表示,許多人可能不知道,在中國,12生肖不僅用來紀年,還拿來紀月、紀日。

「每年農曆正月到臘月對應的屬相依次是:虎、兔、龍、蛇、馬、羊、猴、雞、狗、豬、鼠、牛。」

趙之珩說,每年都有一個馬月,而且固定在農曆5月。「今年是農曆猴年,陽曆的6月5日至7月3日,為農曆5月,也就是『猴年馬月』。」

天文專家表示,每過12年的「猴年」就會遇到一個「馬月」,因此「猴年馬月」每12年就會輪迴一次。下一個「猴年馬月」將出現在2028年。

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