句點之後 － 採訪曾國榮牧師側記　　20080403

　
如果曾經留心報章媒體的報導，或許對於「強悍弱女子－曾晴」這個名字不會陌生；應台北市衛生局所託，協會與曾晴爸爸曾國榮牧師幾番聯繫下，促成了這段簡短卻美好的採訪。

清爽溫馨的簡單擺設，沒有電視機的客廳，牆面上掛滿的是全家人的合照。在家人心目中，聖誕節出生的曾晴，更是上帝賜給他們獨一無二、珍貴的禮物。

晴晴停留在這個世界上的時間，只有短短的三年。離開的時候，留下了皮膚以及眼角膜。

曾媽媽張乃崙手札裡記錄著懷孕後期，發現晴晴很少踢媽媽的肚子，很安靜。但是爸爸會安慰媽媽不要緊張，可能妳只是個文靜體貼的孩子。甫出生的曾晴，沒有一般新生兒宏亮的哭啼聲，對於外界的刺激與測試不哭不鬧，張乃崙察覺不對勁，只見醫護人員急忙把因缺氧而逐漸發紫的小曾晴送進加護病房。

幾番忐忑的等待與繁複的檢查後，才確定曾晴罹患的是罕見疾病「肌小管病變（Myotubular Myopathy, MTM）」，這種先天性的肌病變會使患者肌肉呈現低張，他們沒有辦法和一般人一樣正常運用肌肉，也通常伴隨著呼吸系統及吞嚥的問題，可能要部份或完全仰賴呼吸器才能生存。儘管如此，篤信基督教的曾國榮牧師一家人，更由於對信仰的堅定，讓他們全心接受晴晴的不完美，堅信愛才是家人彼此支持的唯一辦法。

曾牧師侃侃而談，由於晴晴的情況特殊，在照顧女兒的過程中，晴晴除了教會自己要永遠心懷感激，感受這個世界的溫暖之外，更是看見了妻子的堅強與母愛，重拾了在生活中已經逐漸習慣的重要特質，更加深刻的看見妻子的好，對於婚姻關係也有了重新的定位與詮釋。

訪談之時，曾牧師話鋒一轉，聊到原本一家子都是寬圓臉，但是因為MTM致使肌無力，反倒讓晴晴的臉部比例拉長，變得更漂亮可愛，或許這算是意外的獲得吧！談笑間，我們看見曾爸爸臉上的那一抹微笑，彷彿是來自於對晴晴的驕傲。

由於狀況的不穩定，曾晴必須經常進出加護病房，於是他們思考，並且深深的相信，晴晴的出生，必定有它的意義。對於大學時期便已經簽署器官捐贈同意卡的夫妻而言，「器官捐贈」一詞並不陌生。雖然晴晴的生命只有短短的三歲，但是這樣弱小的她，有機會能給予這個世界什麼呢？

聖經上說「這必朽壞、總要變成不朽壞的。」，晴晴的離開對他們而言，是值得欣慰的。因為晴晴她不會再痛了。「晴晴已經把她的生命任務完成好，生命傳承才是美麗的。」曾牧師說道。在堅定的語氣裡，聽見了或許正是這個社會上最為缺乏的生命的正確態度吧。

經常讀到這麼一句話，「生命的精采，不在於它的長度，而在於它的過程。」我想，晴晴替我們做了最好的詮釋。

韌性的晴晴，後勁很強。句點之後，晴晴教我們的事，還未完結。

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延伸閱讀：強悍弱女子－曾晴的部落格 http://www.wretch.cc/blog/myotubular