201802110317預算少、機構拒收 龍發堂503位精障病患成社會人球?

撰文/今周刊 呂苡榕

遺世獨立近50年的龍發堂,因爆發傳染病,園區內503名堂眾得陸續移往他處安置。但後續的照顧問題,將衝擊台灣現有的精神病患照顧體系。

位於高雄路竹、專門收容精神障礙者的龍發堂,去年7月一名堂眾(安置於龍發堂內的民眾)送醫急救後,確診為阿米巴痢疾。

緊接著,高雄市衛生局介入調查發現,龍發堂裡503位堂眾,共有32位阿米巴痢疾與七名肺結核確診案例。

12月底,衛生局公告龍發堂為法定傳染病流行地點,限制人員只出不進,並逐步將堂眾移出就醫與安置。

目前龍發堂表示,各縣市政府規畫要在農曆年前將設籍在轄區內的堂眾移出完畢;高雄市衛生局則強調,後續會協助輔導龍發堂轉為合法機構。截至今年1月29日,龍發堂還剩下135位堂眾,除確診者送醫之外,「阿米巴痢疾檢驗後確認無感染、無肺結核反應的堂眾也率先移出。至於潛在患者目前都有投藥。若是家屬帶回的(堂眾),我們也有持續追蹤。」高雄市衛生局長黃志中說道。

疫情控制不順利
移出堂眾家屬 大多找嘸人

衛生局估算,龍發堂的堂眾超過50歲者占7成,部分已出現慢性疾病。多數堂眾居住超過20年,僅有10幾人是5年以下。堂眾主要罹患思覺失調症,其他也有唐氏症、智能障礙和酒精性精神病。而設籍在高雄的堂眾數量最多,達200多人,其中7成以上有重度、極重度身心障礙;1到2成領有中低收入證明。

現階段移出後的醫療支出,都由政府以公務預算負擔,衛生局方面也已召開4次說明會,向家屬說明處理狀況。只是,雖然衛生局大刀闊斧移出堂眾,並試圖控制疫情,但作業並不順利,「我們跟龍發堂要家屬聯絡方式,很多都是錯的,根本找不到人。」黃志中語氣無奈;而龍發堂發言人李芳玲也同樣委屈:「很多堂眾住了20年以上,當初家屬留的聯絡方式,現在我們也找不到人啊。」

另一邊,李芳玲也埋怨:「我們有些恢復良好的堂眾,後來就成為工作人員。但衛生局一律把他們視為精障者移出,影響了我們的日常運作。」家屬部分則擔心,移出的堂眾後續照顧該怎麼處理,至今都沒有明確的說法。

近50年龍發堂始終存在,正反映出台灣精神照顧資源的分配問題。「如今要在既有體制吸納這群人,將會是連續型社區照顧最大的挑戰,也將戳破我們社區照顧這件『國王的新衣』。」台灣社會心理復健協會理事長滕西華斷言。龍發堂與台灣精神照顧系統的糾葛跨越半世紀,1970年由釋開豐法師(俗家名李焜泰)成立的龍發堂,最為人所知的治療方式,便是透過「感情鍊」(鐵鍊)將障礙程度輕重不一的堂眾拴在一起,共同工作與生活。這看似拘禁了堂眾人身自由的「感情鍊」,某種程度卻也近似個案長期陪伴的照顧模式,不少從事精障照顧的人,對於「龍發堂精神」也給予正面肯定。

家屬無奈的選擇
只有龍發堂承諾照顧一輩子

家屬劉如臻的弟弟在龍發堂已待了21年,她表示,沒和精障者相處24小時,是很難體會照顧者的辛苦。過去弟弟情緒一來,就揮拳打她,也曾拿著菜刀亂舞,或是在深夜時點火。

「有時晚上聽到弟弟開門走出去,家人就被嚇醒。」劉如臻無奈地說,不少家庭都是因為經濟因素,或在醫療機構輪轉,最後才選擇龍發堂,「我們當然知道它的設備環境沒那麼好,但如果有地方願意承諾照顧一輩子,我們也願意送去啊。」

只是隨著龍發堂收容人數增加,從最初的200人到如今的500人,甚至一度高達6、700人,園區內的管理維護顯得棘手。而龍發堂已不是第一次因為內部出事,而登上新聞版面,過去堂眾互毆、引爆瓦斯輕生等,都讓外界對這個法外之地憂心忡忡。

隨著台灣現代精神醫療設施逐步建立,幾十年來輔導龍發堂合法化或接手處理的嘗試,不曾間斷。

像是1990年討論《精神衛生法》立法時,當時衛生署(現為衛福部)便曾委請南投草屯療養院等三家醫院,協助龍發堂堂眾的收住。

「那一波有75個堂眾 移出。在還沒有全民健保的年 代,這些人的醫療與生活開支 全是政府支付。之後有了健保後,醫療支出改由健保給付,但伙食費、合併症轉醫等費用仍有政府補助。每年大概支出183萬元。」當年曾參與龍發堂處理過程的安南醫院精神科主任唐心北說道。一直到2005年左右,政府給予龍發堂的各種醫療協助,累計大約4千萬元。

2000年,衛生署曾再度嘗試移出部分堂眾,2004年派遣嘉南療養院醫師進場為鄭語皓堂眾進行鑑定分類後移出堂眾,那一次移出了50多人到嘉南療養院和高雄凱旋醫院。之後,再無移出堂眾的措施,直到這次爆發疫情。

多年來官方數度力圖接手卻難以為繼,除了移出堂眾因症狀不同,未必能適應醫療體系照顧模式,另一個困境是,「龍發堂裡不一定都是精障,也有智能不足或酒精問題的人,精神醫療要全面接手嗎?當然不可能啊。」唐心北說。

當年試圖移出堂眾所面臨的問題,與今次爆發疫情後面臨的堂眾處置難題,也是如出一轍:照顧資源與照顧機構在哪裡?政府接手是否又能與龍發堂一樣,接手一輩子?都成了下一步得要思索的困局。

雖然《精神衛生法》立法28年,精神醫療資源逐漸增加,像是全台醫院急、慢性病床就有23404個床位,精神復健機構8千多床、精神護理之家則有4千多床,從數字上來看,要吸納506個堂眾綽綽有餘。

但現實是,「這一次,一個設籍在台北的堂眾,沒有機構想接,最後北市府只好把人送到外縣市與北市有簽約的精神護理之家。另一個縣市也是找不到機構收,只好送去嘉南療養院。」唐心北說道。

找不到地方安置
機構「挑病人」成潛規則

找不到地方安置,正是目前台灣精神醫療照顧的根本問題。表面上看起來,機構種類繁多,「我們的機構多是從『醫療』思惟發展出來的照顧模式,強調用藥、職能治療等復健方式。但失序的模樣各有不同,根本無法靠同一套標準來處理。」實務工作資歷20年的演慈康復之家負責人羅美麟分析,由於機構必須權衡成本,但同一套照顧模式卻又無法適用所有人,「挑病人」也成了機構的潛規則。

曾是桃園一家社區復健中心負責人的戴雅君也提及,「有些人不想待在機構,或者他的症狀可能會癱瘓機構時,機構只好以『案主沒意願』為由不再收受。」而醫院慢性病床每年檢核一次病人是否需繼續留住,也能技巧地篩選病人。就連唐心北也不諱言,待在機構裡的病人往往是相對好照顧的,不容易照顧的反而沒地方去,責任一樣回到患者的家庭身上。

「且即使機構願意收,這些堂眾遲早還是會出院的。出院以後回到社區,到時誰來支持?」滕西華質問。

衛福部統計,台灣精神科每年就診人次高達200萬,身心障礙者中,罹患慢性精神病者高達12萬人,領有重大傷病卡者,其中20萬人屬於慢性精神病,這些數字遠較醫療與機構床位數高出許多,多數有精神困擾的人,其實普遍存在於社區。

多數精障者存在社區、依靠家庭照顧。2015年,台南發生一名罹患精神疾病的父親悶死幼兒的悲劇,事後台南市衛生局遭到監察院糾正,因現行的「精神病患社區關懷訪視」未能落實,導致憾事,也凸顯社區照顧資源的稀缺。

重返社區誰來顧
砍預算 關懷訪視員難落實

「像在台北市,12區裡社區關懷訪視員一區只有一個,今年預算還被砍,人數要再減少。留在社區裡的精障者要怎麼照顧?」同為精障者家屬的心生活協會總幹事金林無奈表示,社區照顧資源少,責任全落在家屬身上,但家屬若想要申請居家照顧協助,還得先領有身心障礙手冊,而即使領有手冊,照服員也不一定願意來幫忙,「因為我們跟身障不一樣,身障可能需要人幫忙洗澡,但我們的孩子看到人就躲起來,怎麼提供服務?」

「處理龍發堂不是難事, 問題是這些人總會出院回家,我們的社區有能力承接嗎?」滕西華說,曾有位精障者提及,犯罪的人服完刑期,便結束隔離的日子,但精障者卻像是被判了無期徒刑,即使走在社區裡,仍舊與他人毫無連結性,這段話凸顯社區缺乏資源,讓精障者難以重新融入社會。

當社區未曾思考如何支持精障者共存,龍發堂這樣特例的照顧機構,就有存在的空間與必要性,如今503位堂眾叩問的,正是台灣社會如何面對身邊的精障議題。

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