201607080130MOMO購物網【NIKE】慢跑鞋 Air Zoom Fly 2 低筒運動休閒氣墊 藍黑 男鞋(707606-402)心得

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出門前要準備的東西一堆,但最重要的就是一雙好的鞋子

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內容來自YAHOO新聞

全身水皰又萎縮 她畫出彩色人生

台北市萬華國中學生章芸慈罹患罕見「先天性表皮鬆懈型水皰症」,全身長滿水皰,手腳攣縮,連握筆都困難,但仍在畫紙上塗滿生命色彩,未來要創作繪本讓更多人認識罕見疾病。

章芸慈出生時體無完膚,連舌頭也長滿血皰和水皰footpure鞋蜜粉味道,奶瓶一放進嘴裡就痛得哇哇大哭;因食道狹窄,一生只能喝流質食品。

早期醫界不知道這種罕見疾病如何處理,擦好藥只能用敷料和繃帶包起來,因此雙手破皮萎縮,三根手指頭與手掌沾黏攣縮;只要一走路,腳底就易摩擦長水皰,最多只能走十步路,得靠輪椅代步。

每天洗澡是章芸慈最煎熬的時候,得先將全身貼的人造皮剝下,再用藥水清洗傷口;一般人小割傷碰到水就痛得不得了,她得忍受三小時的劇痛。她說,皮膚不能曬太陽,下課無法和同學牽手去福利社,體育課多待在教室,隔著窗戶看同學在豔陽下玩耍。

由於父母在工作,從小由阿嬤照顧,每天推著輪椅接送上下學,九年來不間斷。

「雖然身體受到限制,但我的腦沒有萎縮」,章芸慈說,她在畫紙上盡情發揮想像力,用沒有沾黏攣縮的食指與大拇指夾著畫筆畫,別人十分鐘就畫好的圖案,她得花大半天才畫好。

她將對家人的感謝與對正常生活的渴望,投射在創作中。章芸慈說,最喜歡畫家人,揣摩他們付出愛的神情。目前作品已有三、四十幅,家人將每幅作品裱框收藏,準備未來創作繪本,讓更多人認識罕見疾病。

她表示,阿嬤的辛苦都感謝在心裡,每天寫四個小時作業,不顧攣縮的雙手寫久了容易痠痛,希望能考上公立高中,讓自己盡快獨立,不讓家人擔心,也向他人證明「雖然身體不方便,還是可以贏過別人」。

更多udn報導:阿嬤好會生!65歲產4胞胎被批…?心酸演藝圈一哥 被罵乞丐簽名會沒人



新聞來源https://tw.news.yahoo.com/全身水皰又萎縮-她畫出彩色人生-190000583.html

TIME時代雜誌

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