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總統府昨天公布新任國策顧問名單,紀錄片「無米樂」主角黃崑濱、希望基金會董事長紀政、PChome網路家庭董事長詹宏志,以及淡水信用合作社理事主席呂子昌皆入列,共計五十六人。

人稱「崑濱伯」的黃崑濱,曾在紀錄片「無米樂」擔任主角並受到觀眾喜愛,目前已八十七歲。二○○六年,曾以益全香米得到第四屆台灣全國稻米品質競賽冠軍,他將獎金一百萬元捐出,成立無米樂基金會。

紀政今年七十二歲,在國際有「飛躍的羚羊」之稱。曾任田徑協會理事長,並在第一屆立委增額選舉接受國民黨徵召,當選立委並兩度連任,二○一○及二○一一年曾任前總統馬英九時代國策顧問。

呂子昌曾任新北市議員,是現任立委呂孫綾之父,本屆立委選舉時因幫女兒助選,與同選區有意參選的時代力量候選人馮光遠產生嫌隙,不過最後馮光遠退出立委選舉,但也表態不支持呂家。此外,民進黨台北市黨部主委黃承國,也名列國策顧問名單。

總統府發言人黃重諺說,總統敦聘計五十六人,聘期自一○五年十二月廿二日起至一○七年五月十九日止。

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(中央社記者張茗喧台北20日電)罕病基金會11日受邀到聯合國演講,卻遭中國大陸阻撓,美國罕見疾病組織代表事後發信聲援,強調罕病基金會是優秀的組織,阻止演講「真是一種可恥的行為」,替台灣打抱不平。

聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」(NGOCommittee for Rare Diseases)原訂於11月11日在紐約舉辦成立大會,台灣罕病基金會董事長曾敏傑受邀代表東亞國家,與歐、美罕病組織代表,一同擔任會議最重要「主題演講」的3大講者之一,卻受中國大陸阻撓取消。

「罕病基金會20年努力,只是為了10分鐘聯合國演講」曾敏傑今天在台北舉辦記者會時表示,目前全球有高達6000多種罕見疾病,約有3.5億人力抗罕病,但這些人在各國社會仍是少數,從來不是聯合國關心的議題。

曾敏傑說,但罕病種類實在太多,罕病組織面臨的困難已不是單一國家可面對的,必須經由聯合國力量才能替罕病找到出路,因此11月舉辦罕見疾病委員會成立大會,是國際罕病一大突破。

不過,曾敏傑坦言,演講中原規劃分享基金會在台推動立法、政策等,都是台灣主權的展示,加上基金會有「Taiwan」字眼,可能讓中國大陸難以接受,為了避免被打壓,行前準備都相當低調,不僅未跟外交部接觸,也擬定很多因應措施,希望默默突破困難。

曾敏傑說,自從被拒於門外後,罕病基金會陸續收到來自各國的聲援信,美國罕見疾病組織教育宣導副董事長瑪莉鄧克爾表示,台灣罕病基金會是優秀的組織,可分享很多好的成就很全世界,認為「阻止你去演講,真是一種可恥的行為」。

歐盟罕見疾病組織執行長彥樂肯則在信中表示,對於罕病基金會演講遭阻的困境「感到憤怒和憎恨」,聯合國罕見疾病非政府組織委員會主席也提出公開、線上直播的強烈聲明,認為應跨政治界線一起合作,才能讓照顧罕病更普及。

曾敏傑說,雖然最後未順利分享台灣經驗,心中壓力是沉重的,但「我們不用悲憤心情看待這件事」,強調中國大陸是全世界罕病人口最多的國家,但在罕病照顧上仍在起步的階段,更應結合各國努力,跨越種族與國界一起面對。1051120

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