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中國時報【許

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家寧╱花蓮報導】

罹患全台只有10例的罕見疾病「尼曼匹克症」的巫以欣、巫以諾姊弟,得知門諾醫院老舊病床汰換消息,長期臥病在床的姊弟倆將撲滿零用錢及榮獲總統教育獎5萬元獎金捐給醫院添購電動病床,希望把自己享受到的舒適度及幸福分享給更多需要的病患。

巫氏姊弟罹患罕見疾病「尼曼匹克症C型」,是一種脂質代謝異常的遺傳疾病,患者因體內缺乏酵素,

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造成膽固醇累積,會有肝脾腫大、智能退化以及眼球垂直運動障礙,全台目前約有10例,目前還無治癒

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方式。

門諾所屬機構總執行長趙福厚表示,一張5萬元的電動病床,對企業來說或許輕而易舉,但對一般民眾而言,卻是不小的數字,對於家中有兩

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位罕病兒的巫家來說,絕對可以用在急迫的醫療上,但巫以欣卻決定將這筆費用捐給醫院購置電動病床,讓他相當感動。

巫家姊弟

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父母巫錦輝、周麗玲表示,他們常告訴孩子,「雖然生病很辛苦,但並不可憐。」因為住院的關係,姊弟倆深深體驗到電動病床的舒適度及安全性,很欣慰姊弟將從小到大存下來的零用錢捐出來,巫以欣更將自己前年榮獲總統教育獎的5萬元獎學金捐給醫院購置電動病床。

全家人一起親手將刻有「巫以欣,一生罕見的幸福」床牌貼在新的電動病床上,巫爸說,女兒臉上的喜悅之情表露無遺,雖然姊弟倆不善表達,但他跟巫媽都知道,姊弟倆很開心能夠分享、延續這份「罕見的愛。」

趙福厚指出,醫院使用20年的手動病床,雖然外

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觀仍保持良好,但照護人員或家屬經常都要蹲在床尾,不斷轉動握把調整高度,已不合時宜。一年多來獲得捐贈者贊助近2000萬元經費,讓院方汰換221張舊病床,自9月起,已陸續完成汰換100張老舊病床。
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