紅斑性狼瘡,第一次聽到這個病,應該算是國三要畢業的時候看的一本書上知道的吧,當時那部小說捲起了一陣旋風,是網路作家痞子蔡所寫的「第一次的親密接觸」,當時我卻沒有想到,我的家人會有得到那個病的時候。
紅斑性狼瘡,並不像癌症、愛滋病這樣廣為人知,但是,它卻也是一種絕症。發病原因不明、還無法治癒,當我的妹妹被診斷出是有這個疾病的時候,我爸媽從醫院回來,是這樣跟我們說的,可是在我還沒完全接受這個消息的時候,我媽卻告訴我說,我妹妹因為發現的比較晚,病情已經進入比較嚴重的時期,需要住院治療,直到今天,從我高二開始到我現在大三,五年來,我妹進出醫院十多次,每次都在醫院住了好久,我妹得到這個病的時候是在國二,還是一個小孩子的年紀,當初我妹第一次發病的時候在醫院住了一、二個月,因為發現的比較晚,情況比較危險,我妹做過大大小小無數的治療,但是每一種治療,帶來的都不是治癒的可能,而是要想辦法抑制病情,紅斑性狼瘡主要是可怕在會引起其他多種疾病,為此,我妹做過化療,也因此掉過頭髮,當初她做化療的時候還是在她要拍國中畢業照的時候,她的頭髮都掉光了,為了讓她拍好畢業照,不要讓她在學校被人嘲笑,我們幫她買一頂假髮,明明她只是一個國中生,卻要承受這樣的事情,我以前以為我自己很堅強,但是後來才發現我錯了,在我大二寒假的時候,我妹又住院了,當時我爸媽沒空,那一天我要去陪我妹,當時我妹已經在醫院住了一個禮拜了,因為她在我放寒假之前就住院了,那天早上,我陪我妹去做她住院時每天都做的平時檢查,只是要抽個血而已,但是在陪她的時候,我看到我妹的手,左右手手臂上都有許許多多的淤青,因為她常常抽血,不管是要做檢查還是要做治療,都要先抽血,所以她的雙手已經佈滿許多的淤青了,幫她抽血的護士技術不夠高明,針頭在我妹手上插進去又拔出來,一直對不準,我看到我妹滿手的淤青,還有護士的動作,我心疼我妹,心理已經有點難過了,但是在抽完血的時候我妹笑著對我說:「這個護士的技術不夠好,我的動脈比較小,她都找不到。每次給她抽血手都很痛。」我當場差點在我妹面前掉眼淚,我無法想像,我媽之前陪在我妹身邊陪她做檢查的時候,我媽怎麼撐的住,每當我打電話問我媽的時候,我媽在電話那頭都說:「今天抽血驗出來情況還不錯。」等等之類的話。就只是一個抽血的動作我看了都快撐不住,我媽是怎麼熬過來,她還陪我妹做了其他更多的手術,但是我妹,她又是怎麼撐過來的,我不知道…
我妹在高一的時候跟我聊天說她以後想要去哪裡玩做什麼做什麼之類的,我對她說,反正以後有的是機會跟時間,不要急,我妹卻回答我:「哥哥,你知道嗎?我覺得我自己以後一定活不過25歲。」,我聽了心裡很難過,卻只能笑著對她說:『妳想太多了。』。她從國中的年紀就被迫接受自己得了這樣一個絕症,我妹小時候很愛哭,但是在她得了這個病之後,我卻只看過她哭過一次,那次是在國三的時候班上人不了解她的病情,對她所受到的特殊待遇不服氣而排擠她,僅僅只有那一次而已,但是那一次她抱著我哭了好久,但是在那之後,她卻再也沒有在我面前哭過,我不知道她自己一個人的時候有沒有掉過眼淚,因為我不敢去想這個問題,我真的不夠堅強…。
在痞子蔡的書裡面,女主角最後的結局,是以一句「一隻美麗的蝴蝶飛走了。」,來做結束,我不希望我妹成為另一隻飛走的蝴蝶…。我不知道老天爺給了她什麼,因為這個病,讓我妹失去了太多的東西,她失去了能夠在大太陽底下行走的權利,她失去了健康的身體,因為吃藥的關係,在其他同年紀女生在追求好身材的時候,她卻只能越來越胖,她不能夠劇烈運動,甚至連去畢業旅行都還要視身體的狀況來決定。我妹現在過的很快樂,家人的陪伴、朋友的鼓勵,她臉上也常常充滿著笑容,但是這些,不是她這個年紀的孩子本來就應該擁有的東西嗎?
而這個快樂,卻也像玻璃一樣脆弱,很容易就碎掉…,如果真的有神的話,拜託,祢已經拿走她太多東西了,不要再讓她失去了好嗎,她真的…失去太多東西了。


